为进一步加强罕见病健康教育,普及罕见病防治知识,提高公众认知度,营造良好的防治环境和关爱罕见病患者的良好氛围,作为中华医学会儿科分会罕见病学组成员单位的昆明市儿童医院,于2018年2月28日在昆明市儿童医院门诊大厅成功开展主题为“罕见病,并不罕见”的罕见病联合义诊昆明站活动。
活动现场,前来寻医问诊的患者络绎不绝。医务人员认真仔细为他们检查诊断,做到不漏诊、不误诊,耐心细致答疑释惑,提供健康指导。此次联合义诊专家包括康复科、内分泌遗传代谢科、感染二科、肾脏风湿免疫科等多个科室主任。 义诊活动吸引大量家长偕幼儿前来问诊,现场23人登记信息备案,其中包含8位罹患williams综合征,白化病,胆道闭锁,x连锁无丙球蛋白血症等罕见病的患儿。活动共发放中医药科普知识宣传资料200余份,并为3个家庭提供免费基因检测。 本次义诊活动使大家进一步了解了罕见病知识;让罕见病病友们感受到来自社会的温暖,增强了他们面对人生的勇气与信心;号召大家关爱罕见病患者,让社会更深入地了解罕见病、关注罕见病,赢得了广泛称赞。
国际罕见病日
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国的成功举行,促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。